Mon coming out



Déjà, que certaines se rassurent (ou que certains soient déçus), ce n’est pas un coming out sur mes orientations sexuelles. Je profite juste du fait que le défi d’écriture de cette semaine porte sur le sommeil pour vous parler de quelque chose que je n’aime pas beaucoup évoquer (je peux compter le nombre de personnes au courant pour l’instant sur les doigts de mes mains puisqu’il y en a moins de 10) et que j’ai caché depuis pas mal d’années. Pourquoi l’avoir caché ? Ce n’est pas par honte, mais plutôt car je n’aime pas trop que les gens le sachent, je préfère qu’ils continuent à me voir comme si ce que je vais vous dire n’existait pas.

Alors, rien de très grave, ne vous inquiétez pas, je vis très bien avec, même si ce n’est pas tout le temps facile et quelques fois assez frustrant.

J’ai donc une maladie.
Que l’on appelle le syndrome de fatigue chronique (ou encéphalopathie myalgique de son petit nom barbare). D’abord, quand je dis que j’ai cette maladie, en fait, on ne peut pas en être sûr à 100 % puisque c’est une maladie qui ne se diagnostique pas. C’est seulement lorsque l’on a éliminé toutes les autres possibilités que l’on rejette la faute sur celle-là.

De plus, ça correspond très bien à mon passé médical et aux différents symptômes que j’ai (même si la façon dont ils m’arrivent diffère plus ou moins). D’après les médecins, ce serait la mononucléose infectieuse assez brutale que j’ai eue étant gamin qui se serait installée dans mon organisme et viendrait me faire chier régulièrement de façon plus ou moins violente.

Pour le principe général de la maladie, elle porte assez bien son nom, puisque c’est de me fournir en quantité illimitée une fatigue qui ne s’en va jamais. Alors, qui ne s’en va jamais, pendant ce que j’appelle des « crises ».

Crises qui sont de deux sortes : ce que j’appelle les crises longues et les crises aigües.

Les crises longues durent 6 à 8 mois, voire plus si elles m’en veulent plus que d’habitude, sont entrecoupées de moment de répit de 2/3 mois et m’affectent de la façon suivante : une grande fatigue qui n’est enlevée par aucun sommeil (et des fois, c’est un sommeil forcé et je ne peux rien y faire. Plus rare, c’est le contraire, je ne peux pas dormir), une flemme, je vous raconte même pas et une difficulté à me concentrer. Les symptômes sont plus ou moins corsés suivant les jours et le moment de la journée : le soir, par exemple, c’est beaucoup plus fort puisque la journée est passée et que j’ai souvent passé la journée à les combattre. Dans ces moments-là, il est très dur pour moi de me concentrer, de lire, d’écrire, voire de tout simplement parler correctement. Bon, quand je dis « écrire et parler correctement », c’est que j’ai des petites choses sympathiques qui m’arrivent, comme perdre mes mots (et bloquer dessus à mort car je n’arrive même pas à paraphraser), remplacer des mots par d’autres, avoir du mal à structurer ma pensée et mes phrases…

Les crises aigües sont, mon Dieu heureusement, beaucoup moins fréquentes et longues. Elles se passent pendant les crises longues et durent de quelques heures à quelques jours.
Là, ça devient un peu plus costaud : douleurs musculaires et articulaires (intensité variée, j’ai rarement mal au point de ne plus pouvoir bouger), maux de tête, syncopes, fièvre, tachycardie, hypoglycémie…
J’ai aussi parfois ces symptômes (surtout les douleurs) pendant les crises longues, mais de façon moins intense.

J’ai remarqué aussi que je faisais des crises à cause de fortes émotions (et, de toutes façons, le début de ma maladie il y a presque 11 ans est sans aucun doute dû au fort choc émotionnel que j’ai reçu à l’époque), et aussi en dehors des crises longues (le lendemain de la JE il y a 3 ans est un excellent exemple).



Conséquences

Il y a quelques conséquences directes de cette maladie.

Déjà, je peux faire très peu d’efforts physiques pendant les crises. Ou j’en paye le prix direct. Alors, je ne suis pas non plus un vieux papi de 90 ans qui ne peut pas bouger de peur de se casser un os. Non, c’est juste que je me fatigue assez vite et que si je force trop, bonjour les douleurs ensuite.
Marcher ne pose pas vraiment de souci, tant que ce n’est pas pour escalader le mont Everest. Faire du vélo non plus, tant que ça reste une petite balade.

Une des conséquences qui m’attriste le plus est qu’il m’est assez difficile d’écrire de façon régulière. Il me faut une énorme concentration lorsque je suis dans une crise pour rendre un travail correct. Il faut que j’aie envie, que je puisse le faire et que je sois concentré. Autant vous dire que pour trouver du temps avec ces trois critères réunis est plutôt difficile. Mais je peux le provoquer. Pour cela, il faut que je me force à écrire, jusqu’à devenir suffisamment concentré et attentif pour y arriver. C’est pour ça que j’ai décidé de participer aux défis d’écriture, c’est une formidable occasion pour moi de me dépasser et de me mettre un coup de pied aux fesses.

La conséquence qui m’a certainement valu le plus de tort jusqu’à maintenant et qui est un dérivé de la précédente, c’est la communication avec les autres, surtout à distance.
J’ai toujours mis longtemps à répondre aux messages que m’envoyaient les gens car j’avais du mal. Ce n’est pas que je ne veux pas répondre, mais je veux tellement répondre bien que je finis par mettre longtemps à répondre car sois je n’y arrive pas, sois ça ne me va pas… Je suis désolé s’il m’est arrivé de vous faire ça…
Et il m’arrive, sans faire gaffe, de ne pas dire les choses comme il faut, de lancer des quiproquos, de répondre à côté… Alors, en plus, si vous ajoutez le fait que je n’ai pas de conscience pour filtrer ce que je dis, vous voyez les dégâts.

Mais j’ai décidé de répondre maintenant le plus vite possible aux messages quand je le peux, et pis advienne que pourra, tant pis si je dis plein de conneries xD

La dernière conséquence que je vais vous dire ici (il doit y en avoir plein d’autres) car elle me vient à l’esprit puisque j’ai exemple flagrant qui s’est passé cette semaine, c’est que… comment expliquer ça… je suis plus « sensible » par moment. Comme pour les injures que j’ai reçues cette semaine. J’avais fait une mauvaise nuit, je n’étais pas bien, j’arrive au boulot, je me prends ça en pleine tronche, complètement inattendu, boum, blackout.





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